Labio Leporino, el Paladar Hendido

¿Qué son el labio leporino y el paladar hendido?

El labio leporino y el paladar hendido son anomalías congénitas de la boca y del labio. En los Estados Unidos, casi 6.800 bebés nacen con fisuras orales o hendiduras faciales anualmente. Estas malformaciones son menos frecuentes en la población afroamericana. El labio leporino y el paladar hendido se desarrollan en los primeros meses del embarazo, cuando los costados del labio y del techo de la cavidad bucal no se fusionan como deberían. Un niño puede tener labio leporino, paladar hendido o ambos. La presencia simultánea de ambas anomalías es más común en los niños que en las niñas. También es importante saber que la mayoría de los bebés que nacen con una hendidura son sanos y no presentan ninguna otra anomalía congénita.

  • paladar hendido
    El paladar hendido se presenta cuando el techo de la boca no se cierra completamente sino que deja una abertura que se extiende hasta la cavidad nasal. Esta hendidura puede comprometer cualquier lado del paladar y puede extenderse desde la parte anterior de la boca (paladar duro) hasta la garganta (paladar blando). A menudo también llega a incluir el labio. Debido a que es una anomalía que se presenta dentro de la boca, el paladar hendido no es tan evidente como el labio leporino. Puede ser la única anomalía que padece el niño o estar asociada con el labio leporino u otros síndromes. En muchos casos, otros miembros de la familia también han padecido esta anomalía congénita.
  • labio leporino
    El labio leporino es una anomalía en la que el labio no se forma completamente durante el desarrollo fetal. El grado de anomalía del labio leporino puede variar enormemente, desde leve (muesca del labio) hasta grave (gran abertura desde el labio hasta la nariz). Para los padres puede ser estresante acostumbrarse a esta anomalía obvia del rostro, ya que suele ser muy evidente.

    El labio leporino recibe distintos nombres según su ubicación y el grado de compromiso del labio. Una hendidura en un lado del labio que no se extiende hasta la nariz se denomina unilateral incompleta. En cambio, una hendidura en un lado del labio que se extiende hasta la nariz se denomina unilateral completa. Mientras que una hendidura que compromete ambos lados del labio y que se extiende y compromete la nariz se denomina bilateral completa.
Dibujo del labio leporino unilateral incompleto
Dibujo del labio leporino unilateral incompleto
Dibujo del labio leporino unilateral incompleto

Un bebé puede presentar labio leporino, paladar hendido o ambos al mismo tiempo. El grado de anomalía del labio leporino y del paladar hendido puede variar enormemente. El problema inmediato más común asociado con estas anomalías es la alimentación del bebé.

¿Cuáles son las causas del labio leporino y el paladar hendido?

La causa exacta del labio leporino y del paladar hendido aún no se conocen por completo. Ambas anomalías son causadas por múltiples genes que se heredan de ambos padres, así como también por la incidencia de factores ambientales que los científicos todavía no comprenden en su totalidad. Cuando una combinación de genes y factores ambientales provocan un trastorno, la herencia se denomina "multifactorial" (muchos factores contribuyen a la causa). Debido a su carácter genético, las probabilidades de que se vuelva a presentar un labio leporino o paladar hendido en una familia son elevadas, y dependen de qué cantidad de miembros de esa familia presente una o ambas anomalías. Si los padres que no padecen labio leporino o paladar hendido tienen un bebé con estos trastornos, las probabilidades de que estos se repitan en otro bebé varían entre el 2 y el 8 por ciento. Si uno de los padres tiene una hendidura, pero ninguno de sus hijos presenta esta anomalía, las probabilidades de tener un bebé con una son del 4 al 6 por ciento. Si uno de los padres y un hijo presentan una hendidura, las probabilidades de que otro hijo nazca con esta anomalía son aún mayores. Consulte estas posibilidades con un especialista en genética.

¿Cuáles son los síntomas del labio leporino y el paladar hendido?

Los síntomas de estas anomalías son visibles en el primer examen que realice el médico de su hijo. El grado de deformación puede variar, sin embargo, es posible notar la anomalía mediante la simple inspección de la boca y los labios ya que existe un cierre incompleto del labio superior o inferior, del techo de la boca, o de ambos.

¿Cuáles son las complicaciones asociadas con el labio leporino y el paladar hendido?

Además de la anomalía estética, existen otras posibles complicaciones que pueden relacionarse con el labio leporino y el paladar hendido, entre las que se encuentran las siguientes:

  • dificultades en la alimentación
    La alimentación se dificulta con la presencia de anomalías del paladar hendido. Generalmente, el lactante no puede succionar adecuadamente porque el techo de su cavidad bucal no está formado por completo.
  • infecciones de oído y pérdida auditiva
    Las infecciones de oído se deben a menudo a una disfunción del conducto que conecta el oído medio y la garganta. Se debe tener en cuenta que las infecciones recurrentes pueden producir la pérdida auditiva.
  • retardo del habla y del lenguaje
    La función muscular puede verse reducida a causa de la abertura del techo de la boca y del labio, lo que origina un retardo en el habla o habla anormal. Consulte con el médico de su hijo acerca de la necesidad de llevarlo a un terapeuta del habla y del lenguaje.
  • problemas odontológicos
    Debido a las anomalías, es posible que los dientes no logren erupcionar normalmente, por lo que a menudo es necesario un tratamiento de ortodoncia.

Cómo alimentar a un bebé con paladar hendido:

La preocupación más importante acerca de un bebé con el paladar hendido es lograr una buena nutrición. Para estos niños, la succión es difícil a causa de la mala formación del techo de la boca. No obstante, los que tienen sólo labio leporino (sin paladar hendido) normalmente no presentan dificultades en la alimentación. A continuación se presenta una serie de sugerencias que contribuyen en la alimentación de su bebé:

  • Se permite el amamantamiento. Por supuesto, tomará más tiempo y paciencia. Esté preparada para intentar métodos alternativos si éste no le proporciona una buena nutrición a su bebé. Tenga en cuenta que también es posible utilizar un sacaleche y alimentar a su bebé con leche materna mediante otras técnicas.
  • Mantenga a su bebé en posición erguida para evitar que el alimento se le salga por la nariz.
  • Puede utilizar otros dispositivos para la alimentación. Consulte con el médico de su hijo para obtener más información.
  • Se recomiendan ingestas frecuentes y cortas. Este proceso puede ser lento y frustrante; sin embargo, su bebé recibirá más calorías y, por lo tanto, aumentará de peso.
  • Hoy en día existen muchos tipos de biberones y chupos (tetinas) en el mercado que pueden ser útiles para facilitar la alimentación de un bebé con paladar hendido. Consulte al médico de su hijo acerca del tipo más apropiado para él. A continuación se brindan algunos ejemplos:
    • Chupo o Tetina NUK
      Esta tetina puede colocarse en los biberones comunes o en los biberones con bolsas descartables. Es posible agrandar el orificio haciendo un corte en cruz en el medio.
    • Mead Johnson Nurserâ
      Es un biberón blando, de plástico, fácil de apretar y que tiene una tetina o chupo grande con un corte transversal. Con este sistema se puede utilizar cualquier tetina que el bebé prefiera.
    • Haberman Feederâ
      Es un biberón especialmente diseñado con una válvula que ayuda a controlar el aire que el bebé ingiere y a impedir que la leche regrese al biberón.
    • Jeringuillas
      Pueden utilizarse en los hospitales o en el hogar luego de una cirugía de labio leporino, de paladar hendido o de ambos. Normalmente, se une un tubo suave de goma al extremo de la jeringa y luego se coloca en la boca del bebé.

    En algunos casos, pueden añadirse suplementos a la leche materna o a la de fórmula (leche comercial) para ayudar a satisfacer las necesidades calóricas de su bebé. Consulte con el médico de su hijo acerca de otros dispositivos domésticos (por ejemplo, vasos de papel pequeños) para alimentar a su hijo con paladar hendido.

El trabajo en equipo para el control y la corrección de las anomalías de labio leporino o de paladar hendido:

Debido a que para solucionar los problemas que pueden originar estas anomalías se necesitan los conocimientos de muchas áreas diferentes, es posible que participen muchas personas en el tratamiento que recibirá su hijo. A continuación se enumeran algunos de los integrantes del equipo craneofacial:

  • cirujano plástico-craneofacial - cirujano que se especializa en el diagnóstico y tratamiento de las anomalías esqueléticas del cráneo, los huesos faciales y partes blandas. Trabaja en colaboración estrecha con ortodoncistas y otros especialistas para la coordinación de un plan quirúrgico.
  • pediatra - médico que controlará a su hijo durante su crecimiento y ayudará a coordinar la participación de los múltiples especialistas comprometidos en la atención de su hijo.
  • ortodoncista - dentista que evalúa la posición y alineación de los dientes de su hijo y que coordina un plan de tratamiento con el cirujano y otros especialistas.
  • odontopediatra - dentista que evalúa y cuida la dentadura de su hijo.
  • terapeuta del habla y del lenguaje - profesional que realizará una evaluación integral del habla de su hijo para determinar su capacidad de comunicación y que lo supervisará estrechamente durante las diferentes etapas de su desarrollo.
  • otorrinolaringólogo (especialista de garganta, nariz y oído) - médico que asistirá en la evaluación y el control de las infecciones de oído y de la pérdida auditiva, que pueden ser efectos secundarios de las anomalías de su hijo.
  • audiólogo (especialista de la audición) - profesional que participará en la evaluación y el control de las dificultades auditivas que su hijo pudiera tener.
  • genetista - profesional que evalúa los antecedentes médicos y familiares y que también examina a su hijo para ayudar en el diagnóstico. El genetista también aconsejará a su familia acerca del riesgo de recurrencia en futuros embarazos.
  • coordinador del equipo de enfermería - enfermero registrado que combina la experiencia en enfermería pediátrica con la especialización en el cuidado de su hijo y que actúa como vínculo entre su familia y el equipo médico especializado en el tratamiento de niños con labio leporino y paladar hendido.
  • trabajador social - profesional que proporciona guía y consejo para su hijo y su familia en cuanto a los aspectos emocionales y sociales que acarrean estos tipos de anomalías y que, además, ayuda a la familia mediante derivaciones y recursos de la comunidad (por ejemplo, grupos de apoyo).

Tratamiento para el labio leporino y el paladar hendido:

El tratamiento para estas anomalías incluye la cirugía y un abordaje integral del equipo especializado para ayudar con las múltiples complicaciones que pudieran presentarse. El tratamiento específico será determinado por el médico de su hijo basándose en lo siguiente:

  • la edad de su hijo, su estado general de salud y sus antecedentes médicos
  • las características específicas de la anomalía de su hijo
  • la tolerancia de su hijo a determinados medicamentos, procedimientos o terapias
  • el compromiso de otras partes o aparatos y sistemas del cuerpo
  • su opinión o preferencia

Para la mayoría de los bebés que solamente tienen labio leporino, la anomalía puede repararse en los primeros meses de vida (generalmente, cuando el bebé pesa entre 4,5 y 5,5 kg, entre 10 y 12 libras). La decisión la tomará el cirujano de su hijo. El objetivo de esta cirugía es reparar la separación del labio. Se debe tener en cuenta que, algunas veces, es necesaria una segunda operación.

Las reparaciones del paladar hendido normalmente se hacen entre los 6 y 18 meses de edad. Es una cirugía más complicada y se realiza cuando el niño es más grande y puede tolerarla mejor. El médico de su hijo decidirá el momento más conveniente para la cirugía. Su objetivo es reparar el techo de la boca de forma que su hijo pueda comer y aprender a hablar normalmente. Se debe tener en cuenta aquí también que, algunas veces, es necesaria una segunda operación.

  • La cirugía:
    Durante su primera visita al cirujano plástico, se discutirán los detalles, los riesgos, las complicaciones, los costos, el tiempo de recuperación y los resultados de la cirugía. En ese momento, el cirujano de su hijo responderá a todas las preguntas que pudieran surgir.
  • Después de la cirugía para labio leporino:
    Es posible que su hijo esté irritable. El médico puede recetar medicamentos que lo ayuden a superar este problema. También es posible que su hijo tenga que utilizar protectores acolchados en los codos con el objeto de restringir su movimiento e impedir que se frote los puntos de sutura y la incisión.

    Estos puntos de sutura se disolverán por sí solos o se extraerán de cinco a siete días después. Usted recibirá instrucciones específicas acerca de cómo alimentar a su hijo luego de la cirugía. La cicatriz desaparecerá gradualmente, sin embargo, nunca por completo.

    Durante la cirugía, y un corto período después de ella, su hijo tendrá un catéter por vía endovenosa para aportarle líquidos hasta que pueda beber por vía oral. Es posible que, durante uno o dos días, su hijo sienta un ligero dolor, pero puede aliviarse mediante la administración de medicamentos que no contengan aspirina. También se le puede indicar un medicamento de venta con receta para que lo utilice en el hogar.

    El labio superior y la nariz de su hijo tendrán puntos de sutura en la zona donde se reparó el labio leporino. La presencia de hinchazón, moretones y sangre alrededor de estos puntos de sutura es normal.
  • Después de la cirugía para paladar hendido:
    Generalmente, esta cirugía es más compleja y puede causar más molestias y dolor que la cirugía de labio leporino. Por lo tanto, el médico puede recetar medicamentos para aliviar este malestar. Sin embargo, es probable que, debido al dolor y a la localización de la incisión, su hijo no coma ni beba como solía hacerlo. Para solucionar este problema, se utilizará un catéter por vía endovenosa para administrarle líquidos hasta que pueda beber de forma apropiada.
    • Su hijo tendrá puntos de sutura en el paladar donde se reparó la hendidura, los cuales se disolverán después de varios días y no tendrán que ser retirados por el médico. En algunos casos, se colocará una compresa quirúrgica en el paladar. Es importante recordar que no debe retirarse esta compresa a menos que así lo indique el médico de su hijo.
    • Es posible que se produzca sangrado por la nariz y la boca, pero disminuirá durante el primer día.
    • También se producirá hinchazón en la zona de la cirugía, pero disminuirá considerablemente en el transcurso de una semana.
    • Durante dos o tres días, su hijo sentirá un ligero dolor, que puede aliviarse mediante la administración de medicamentos que no contengan aspirina. También se le puede indicar un medicamento de venta con receta para que lo utilice en el hogar.
    • Muchos bebés muestran señales de congestión nasal después de la cirugía. Estos signos pueden incluir ronquidos nasales, respiración bucal y disminución del apetito. Para evitar estos problemas, el médico de su hijo puede recetar medicamentos que alivien la congestión.
    • Durante la estadía de su hijo en el hospital se le administrarán antibióticos para prevenir infecciones. Es posible que, por orden del médico, se deba continuar este tratamiento en el hogar.
    • Su hijo puede permanecer en el hospital de uno a tres días, según la recomendación del médico.
    • Se le ofrecerá una pequeña cantidad de agua después de cada biberón o comida para limpiar la incisión. Luego, se puede limpiar esta zona suavemente con agua varias veces al día, si fuera necesario.
  • La dieta después de la cirugía:
    Luego de la cirugía, el médico puede autorizar diferentes técnicas de alimentación para su hijo, como por ejemplo, biberones, un vaso o que se lo amamante. Recuerde que su hijo debe recibir una dieta blanda durante los primeros 7 a 10 días. Para los bebés de más edad y los niños, los alimentos blandos apropiados para su edad pueden incluir papillas coladas para bebé, paletas dulces, yogur, puré de papas y gelatina. Nota: su hijo no debe utilizar sorbetes ni chupetes ya que ambos pueden dañar la reparación quirúrgica.
  • La actividad después de la cirugía:
    Su hijo puede caminar o jugar tranquilamente. Sin embargo, no debe correr ni participar en juegos violentos (por ejemplo, luchar o escalar) ni utilizar "juguetes para la boca" durante una o dos semanas después de la cirugía. El médico le avisará cuándo su hijo podrá retomar actividades o juegos un poco más bruscos.

    Es muy importante que tenga una buena comunicación posterior con el cirujano de su hijo y con el equipo de profesionales especializados en el labio leporino y el paladar hendido. Trate el tema con el personal correspondiente. El médico de su hijo también desempeñará un papel importante en el control del estado de salud general del niño después de la cirugía.

Haz click aquí para ir a la página de
Recursos en la Red de Las Anomalías Craneofaciales

Call 877-RES-INFO for Nurse Advice, Doctor Referrals or Class Registration Monday - Friday 8 am to 8 pm • Weekends 8 am to 4:30pm