Cuestiones Emocionales y Familiares

Hay muchos factores que influyen en el estado de ánimo de un niño que padece una cardiopatía congénita (de nacimiento) y determinan de qué manera ésta los afecta mental y emocionalmente. Entre estos factores se incluyen los siguientes:

  • El tipo de defecto
    Se pueden experimentar diferentes emociones al tener un defecto cardíaco congénito que requiere una operación de reparación y uno que requiere muchas operaciones y una atención médica periódica y constante.
  • La edad del niño al diagnosticarse el defecto cardíaco
    Un niño al que se le ha diagnosticado un defecto cardíaco al nacer y que ha crecido con él puede adaptarse de manera diferente que un niño al que se le detecta la cardiopatía siendo mayor, luego de vivir una vida aparentemente saludable.
  • La cantidad de hospitalizaciones
    Los niños que requieren gran cantidad de exámenes y procedimientos de diagnóstico, cirugías y/u otras hospitalizaciones debido a la naturaleza de su enfermedad pueden sentirse enojados, temerosos, resentidos o bien ser introvertidos.
  • La edad del niño
    Los niños pequeños pueden tener dificultades para comprender su enfermedad y pueden malinterpretar los motivos de los exámenes y los procedimientos quirúrgicos. En cambio, los niños mayores pueden comprender mejor la información sobre su enfermedad y lo que deberán hacer para lograr una mejoría.
  • La capacidad para enfrentar dificultades y el temperamento del niño
    Algunos niños pueden mostrar una mayor capacidad para enfrentar la adversidad mientras que otros niños pueden mostrarse más nerviosos o ansiosos al respecto.
  • La imagen corporal
    Generalmente, las cicatrices quirúrgicas, la cianosis (color azulado de la piel, los labios y lechos ungueales (de las uñas) o la necesidad de recibir terapias médicas a través de tubos de oxígeno o alimentación hacen que un niño se sienta diferente a los demás, viéndose afectadas su autoestima y su imagen corporal.
  • La dinámica familiar
    Las emociones de un niño pueden verse afectadas por la manera en que los miembros de su familia enfrentan la enfermedad, al igual que por otros temas, incluyendo el estrés familiar. Los problemas económicos, laborales y de los seguros que la familia pueda enfrentar afectarán las emociones de su hijo al igual que los hermanos celosos de la atención adicional que éste recibe debido a su enfermedad.

Médicos, enfermeras, trabajadores sociales, consejeros y otros miembros del equipo de salud pueden brindar orientación y recomendaciones para controlar las diversas emociones que pueden acompañar una enfermedad crónica. También pueden recomendar servicios comunitarios y grupos de apoyo locales.

Los grupos de apoyo locales están integrados por niños con cardiopatías congénitas y sus respectivas familias. Pregunte sobre las reuniones, excursiones y fiestas para los niños y sus familias. Siempre resulta de ayuda hablar con otras personas que se encuentran en su situación y permitir que su hijo comparta actividades con otros niños que presentan problemas similares a los suyos. El cardiólogo de su hijo (o el equipo del hospital) puede proporcionarle más información sobre algún grupo que se encuentre en su zona.

No olvide preguntar sobre campamentos especiales creados para niños con cardiopatías congénitas para ayudarlos a interactuar con otros niños y divertirse. Muchos de los consejeros voluntarios en estos campamentos son enfermeras, médicos, terapeutas respiratorios y otros profesionales médicos a los que les encanta divertirse con los niños en un campamento, pero que también están capacitados para administrar medicamentos y ayudar con las necesidades especiales de los niños que padecen cardiopatías congénitas.

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